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    “渐冻人”:清醒地看着自己死去
    平均存活时间3到5年,哈医大二院一年诊断十余位
    哈尔滨新闻网-新晚报2018-07-22 06:54

      14日,著名理论物理学家、《时间简史》作者斯蒂芬·威廉·霍金去世。作为世界上确诊ALS(“渐冻症”)后存活时间最长的患者,霍金与疾病抗争了55年,这让“渐冻人”又走进了大众的视线。新晚报记者采访到了国家“渐冻人”项目管理委员会委员、哈医大二院神经内科一病房主任朱雨岚。

      一年确诊十余位“渐冻人”

      新晚报记者在病房采访时,正好有一位30岁的女性被临床诊断为“渐冻人”。她的手指出现了弯曲,虽然能用手机,但是手指精细度却不够,双腿走路踉跄。

      “大约半年前,我感觉手脚没劲儿,在外面摔了一跤后,四肢无力的症状更明显,手指也开始变弯,我去看过颈椎、做过针灸治疗,都没有特别明显的好转,所以来朱主任这里检查。”30岁的小雨(化名)告诉新晚报记者,不论如何,她都决定要坚强面对,积极治疗。通过肌电图检查,小雨临床被诊断为ALS,现在正在做基因检测。

      “ALS是一种罕见病,发病率是十万分之三到五,新发病人数是十万分之一到三,但却是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。”朱雨岚说,因为它发病机制仍不明确,而且一旦发病就无法逆转病情,现有的治疗都只能尽量延缓病情发展。

      “去年我大概诊断了十余位ALS,尽管ALS平均发病年龄是五十岁左右,但早发性患者也是有的,二三十岁的患者也有几位。”朱雨岚说。

      早期易被误诊为颈椎病

      “发病起初一般都是四肢无力,手握不住笔或端不住水杯,上楼上不去了,紧接着会是吞咽困难。但ALS早期的病症诊断较难,有的患者去骨科、中医科看了一圈后,到神经内科才被确诊。这是因为早期患者可能手部无力、手指不灵活,很容易当成颈椎病治疗,等到发展到四肢无力、吞咽困难时才就诊。”朱雨岚说,目前,治疗的药物是“力如太”,虽然最终无法逆转疾病,但可以延长患者的生存期,提高生存质量。

      朱雨岚说,即使按照现在国际上的临床统计数据,ALS的平均存活时间也只有3到5年,霍金很幸运,他的病情发展比其他人要慢许多,而且他心态非常乐观健康,这很有帮助。“我治疗的患者有存活十多年的,这要靠积极治疗和乐观向上的精神。坚持合理用药和综合护理,延长ALS患者的存活时间是可期的。”

      最痛苦的是看着自己死去

      “发病一般都有家族史,目前ALS已知的致病基因有28种,有些基因型患者病程相对缓慢。”朱雨岚说,对于很多患者说,最痛苦的事莫过于意识清醒地看着自己的身体一点点死去——上肢、下肢逐渐不能行动、不能说话、难以吞咽,全身肌肉逐渐萎缩,直到最后无法呼吸,看着自己“被冰封”。如果不作任何干预治疗,一般发病后2到3年,患者的四肢运动和吞咽动作等都会受到影响,ALS的主要致命原因有两个,一是呼吸肌肉萎缩导致呼吸衰竭;二是吞咽肌肉失能导致营养不良,如果没有这两种病症,其实理论上可以活很久,但要依赖呼吸机和胃肠管。

    稿源: 哈尔滨新闻网-新晚报)
    作者: 石晶 )
    编辑: 曲晨辰
     
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